Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org







Форум

Форум \ Право детей на охрану здоровья и медицинскую помощь

Нужен ли детям с диабетом статус инвалида?

Мы живем в Омске муж работает слесарем ,я по уходу за ребенком инвалидом .З п в нашем городе в отличие от цен небольшие ,наша семья не имеет вредных привычек ,растим огород .держим небольшое хозяйство ,но без пенсии ребенка- инвалида прокормить невозможно .Под инсулины нужен определенный набор продуктов ,мясо овощи ,молочка, а это не дешево и семье слесаря и уборщицы- огороднице не всегда по карману, тогда их применениеинсулинов принесет пользу .На участок в поликлинике ,без инвалидности вообще нет гарантии что попадешь ,доктор принимает по 2-3 участка за раз ,очереди страшные.Спасибо нашему Эндокринологу- замечательная образованная и требовательная в этом нам повезло.Ребенку 15 лет инвалидность продлили на год ,оч переживаем о будущем ,Девочка моя поступила в колледж на бюджет ,старается учится но вот соседская девочка диабетик в 18 лет сняли инвалидность ,так она бедна 3 раза за год в аудитории в мед колледже на с корой увозили в кому падала,мама ее одна воспитывает.Ребенок в 18 лет еще учится,и нуждается в еде ,тест полосках, неужели государство разбогатело на трагедии такой.Из комы не просто выйти без осложнений ,это прям фашизм какой то

володя28 октября 2016 г. 08:29

Здравствуйте.

Моему сыну сейчас 8 лет. У нас сахарный диабет I-го типа больше года. Не могу описать словами наши чувства и переживания, поймут лишь те, кто с этим столкнулся. Жизнь изменилась координально.

Нам жизненно необходим статус инвалидности… Самое важное для нас – финансовая помощь. Мне пришлось уволиться с работы, т.к. сыну требуется постоянный контроль за уровнем сахара и за тем что ему можно поесть и сколько. Когда выявился диабет, мой сын еще ходил в детский сад, он у нас логопедический. Водила на пару часов ради занятий с логопедом. Теперь школа, 1-й класс, уже 4-5 часов в школе. Были случаи гипогликемии в школе, я сразу прибегала. Сын очень переживает из-за своей болезни.

Вожу в спортивные кружки, почти каждый день, это очень важно ,т.к. ребенку необходимы физические нагрузки. У нас в семье трое детей 5 и 8 лет и старший сын – 24 года, он уже самостоятельный. Папа работает целый день, я с детьми, и на хозяйстве.

С учетом пенсии по инвалидности нам еще хватает денег, чтобы обеспечить больному ребенку и лечение и терапию, но без нее будет очень сложно, скорее даже невозможно.

Государству необходимо думать о своих больных гражданах, тем более детях. Нужно позаботится о том, чтобы дети, болеющие неизлечимой болезнью, – диабетом получили профессию хорошую профессию, которая позволила бы им полноценно обеспечивать себя: контроль сахара, иглы, тест-полоски и т.д. Все это стоит больших денег. Необходимы льготы этой категории детей на поступления в учебные заведения.

Нельзя отнимать статус инвалида по диабету у детей 14 лет и старше! Тем самым государство лишает их возможности поддерживать свое здоровье на нужном уровне, т.к. для этого требуются немалые деньги.

соколова мария

Мария соколова18 января 2017 г. 18:27

Выражаю огромную благодарность Аппарату уполномоченного по правам ребенка в городе Санкт-Петербурге в лице руководителя Агапитовой Светланы Юрьевны и руководителю социального управления Раковской Светлане Илларионовне за помощь, оказанную в получении инвалидности моему ребенку. В январе 2016 года сыну был поставлен диагноз СД 1 типа инсулинозависимый. На тот момент ему уже исполнилось 14 лет. При прохождении комиссии в районной МСЭ нам отказали в получении инвалидности, ссылаясь на Приказ № 1024н. При обжаловании в главном бюро снова отказ. Затем, было отказано в городской МСЭ при прохождении расширенной комиссии и в МСЭ г. Москвы, ссылаясь на то, что ребенок был направлен на МСЭ преждевременно, без учета п.16 «Правил признания лица инвалидом», утв. Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006г. №95. Через год нами снова были проведены все необходимые мероприятия, собраны все документы и поданы на МСЭ. На комиссии со мной присутствовали руководитель социального управления Раковская Светлана Илларионовна и врач-эндокринолог районной поликлиники. Была назначена консультация в главное бюро МСЭ. По ее решению была установлена инвалидность. Родителям детей хочется пожелать не опускать руки и бороться за права своих детей. Светлане Юрьевне и Светлане Илларионовне, всем их близким желаю крепкого-крепкого здоровья! Огромное материнское спасибо за оказанную помощь и поддержку!!!

svetlana09075 февраля 2017 г. 14:28

У ребенка диабет с полутора лет. В детский сад ребенка категорически не берут, куда только не обращались. Есть даже решение суда обязующее организовать место в детском саду для ребенка с СД-1, которое не выполняется. Поэтому супруга уже в течение четырех лет не может выйти на работу.

Как идти в школу вообще не понятно, видимо супруге придется окончательно хоронить свою квалификацию.

Живем в стесненных условиях. Через суд наша семья признана нуждающейся в улучшении жилищных условий, как реализовать это право вообще не понятно.

По советам эндокринологов стали заказывать из-за границы сенсоры для измерения уровня глюкозы, на них уходит вся пенсия ребенка. Использование сенсоров значительно повышает качество жизни ребенка и семьи в целом. К хорошему быстро привыкаешь (((

Как жить после того, как ребенку перестанут давать инвалидность непонятно.

Хочется так же отметить, что ребенок без инвалидности не имеет льгот при поступлении в ВУЗ. Несмотря на то, что мы не можем воспользоваться правом на дошкольное и школьное образование.

vadikPSP12 мая 2017 г. 13:05

Здравствуйте! Очень хочу поделиться своей историей и своими переживаниями.

Моему сыну 5 лет 8 месяцев, с 4 месяцев у него выявили редкую, очень сложную болезнь – Врожденный гиперинсулинизм. Это болезнь, при которой постоянно приходится медикаментозно снижать уровень инсулина в крови, в противном случае у человека будут постоянные гипогликемии.В нашем случае сначала назначили препарат октреотид, добиться бесплатного получения которого нам помог аппарат уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге в лице Агапитовой Светланы Юрьевны и руководителя социального управления Раковской Светланы Илларионовны. Спасибо Вам за помощь в решении этой ситуации.

К сожалению препарат октреотид, оказался неэффективен для моего сына, у ребенка были частые гипогликемии, что негативно отразилось на его развитии. Сейчас мой сын принимает препарат прогликем 100, который не зарегистрирован в России, и, соответсвенно, получать бесплатно мы его не можем. Этот препарат мы заказываем на собственные деньги за границей. Прогликем 100 жизненно необходим для моего сына.

В 2012 году моему сыну впервые установили инвалидность. На переосвидетельствовании в 2016г, нам полагалось получить инвалидность до 18 лет, но нам дали на год. Всё дело в новом приказе, по которому все вдруг «выздоровели». Жаль осозновать что государство решило «экономить» на детях с инвалидностью. Недавно мы выяснили, что заболевание у ребенка вызвано генетической мутацией, которая приводит не только к гиперинсулинемии, но и гипераммониемии, это значит что у сына, в добавок ко всему, высокий уровень аммиака в крови, который повышается при поступлении в организм белков. Пришлось сократить потребление белков до физиологического уровня, придерживаться низкобелковой диеты.

В нашем случае практически вся пенсия по инвалидности уходит на препарат прогликем 100, к слову сказать, препарат очень дорогой. Работает только муж. В детский сад мы не ходим, так как нужно постоянно контролировать сахар, принимать прогликем по часам и соблюдать особое низкобелковое меню, просчитанное до грамма – этим я занимаюсь сама, и на работу выйти я не могу

Сын бесплатно занимается в центре социальной реабилитации детей инвалидов – это тоже очень важно, ведь у него задержка речевого развития.

В этом году у нас очередное переосвидетельствование инвалидности. Препарат прогликем, конечно, компенсирует низкие сахара, но гипогликемии всё равно случаются, такая уж это болезнь… В этом году даже было три гипогликемических приступа с судорогами и потерей сознания. Теперь даже представить страшно, что по новому приказу мы можем потерять статус ребенка-инвалида

Яна Набиева6 июля 2017 г. 17:57

Страница:   1  2  |  предыдущая

Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2016 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00