Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ События, факты, комментарии \

Суд: Комитет обязан обеспечить детей с мукополисахаридозом I типа

Еще одна группа детей-инвалидов с орфанными (редкими) заболеваниями будет получать бесплатное пожизненное лечение. Сегодня состоялось заседание Куйбышевского районного суда по делу о лекарственном обеспечении детей, больных мукополисахаридозом I типа.

В Санкт-Петербурге проживает 5 юных горожан с таким диагнозом. В отличие от ситуации с Юрой Веселовым, этих ребят Комитет по здравоохранению обеспечивал необходимым препаратом («Альдуразим»). Но далеко не в полном объеме. Например, когда ребенку требовалось 180 ампул в год, Комитет предоставлял лишь 60. Но прерывать лечение нельзя - для ребенка это может быть смертельно.

Светлана Агапитова обратилась в отделы социальной защиты и благотворительные организации с просьбой помочь семьям приобрести недостающее количество ампул. В результате, общественными организациями был собран 1 261 000 рублей, а по экстренной социальной помощи выделено около 5 500 000 рублей.

Также, по ходатайству Уполномоченного Прокуратура провела проверку и, выявив нарушения, вышла с иском в суд. Сегодня состоялось первое заседание, и уже сразу было принято положительное решение.

Суд постановил обязать Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга в течение 15 дней со дня вступления решения суда в законную силу организовать обеспечение пожизненного бесплатного лечения детей-инвалидов с мукополисахаридозом I типа препаратом «Альдуразим» в рекомендованном по медицинским показаниям объеме.

Правда, дождались этого важного решения лишь 3 из 5 больных деток. Полтора года назад ушла из жизни Лизочка Самошкина. А в декабре не стало Илюши Чамаровского...

Также по теме «Орфанные заболевания»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           




Полезные сайты для детей



       

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00