Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ События, факты, комментарии \

Лечить всех или никого

Ежегодно в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1500 детей с редкими генетическими заболеваниями. Проблем у таких пациентов масса: сложность с постановкой диагноза, дефицит лекарственных средств, высокая стоимость терапии.

Уполномоченный по правам ребенка вплотную занимается решением вопроса обеспечения таких детей лекарственными препаратами, активно взаимодействуя на этой почве не только с государственными структурами, но и с профильными общественными объединениями. Например, такими, как МБОО «Хантер-синдром».



Руководство данной организации обратилось к Светлане Агапитовой с просьбой поддержать их инициативу. Дело в том, что 22 апреля 2013 года на заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов, Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила о возможности включить одно из редких (орфанных) заболеваний в общий Перечень*. Чтобы его закупка производилась централизованно за счет федерального бюджета, а не за счет региона, как это происходит сейчас.

Светлана Агапитова провела собственный мониторинг, подключив коллег – Детских Уполномоченных Северо-Запада. И в результате правозащитники единогласно поддержали предложение о включении заболевания «Мукополисахаридоз» в федеральный Перечень. Ведь лечение юных пациентов с таким диагнозом обходится регионам в сотни миллионов рублей в год. Для многих субъектов это просто запредельная сумма, которую они не могут предоставить. И в результате больные дети остаются без жизненно необходимых препаратов.

Светлана Агапитова направила ходатайство Губернатору Северной столицы. Георгий Полтавченко поддержал инициативу Уполномоченного, но, при этом, высказал мнение, что «(…) включение в Перечень только заболевания «Мукополисахаридоз» нарушит права граждан на охрану здоровья с другими редкими заболеваниями, отсутствующими в Перечне…». Глава города считает необходимым решать проблему комплексно. Поэтому им было направлено повторное обращение в адрес Министра здравоохранения РФ о рассмотрении возможности закупки всех дорогостоящих лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями или о внесении соответствующих изменений в Приказ.**

Светлана Агапитова: «Нельзя не согласиться с тем, что все юные граждане имеют равное право на лечение. И мы будем прилагать все усилия для того, чтобы проблема с закупкой дорогостоящих лекарственных препаратов решилась раз и навсегда. Но пока это не произошло, стоит ли отказываться от возможности помочь хотя бы части больных детей?

Свои предложения с учетом обращений пациентов Санкт-Петербурга и ответов Уполномоченных Северо-Запада ближайшее время будут направлены в Министерство здравоохранения».

*Перечень централизовано закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 № 1328-р.

**Приказ Минздравсоцразвития РФ от 18.09.2006 № 665«Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».

Также по теме «Орфанные заболевания»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           




Полезные сайты для детей



       

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00