Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ Что делаем \

Станете инвалидом – тогда и приходите!

Ни одна мать не хочет, чтобы её ребенок был инвалидом. Но когда на медико-социальной экспертизе врачи объявляют: «Что ж, у вас всё нормально! Инвалидности нет!»,- далеко не каждую маму это радует, а для некоторых даже служит поводом пожаловаться Уполномоченному по правам ребенка.

В Петербурге шесть лет назад появились на свет два малыша: Елисей и Андрей. Родились они в разных частях города, каждый в своей семье. Несколько месяцев назад у обоих выявили редкие генетические заболевания, и назначили лечение гормоном роста. Минимальный курс приёма этого препарата составляет три месяца, и обходится он в 72 тысячи рублей. Лекарство можно получить бесплатно, но дают его только тем, кто имеет статус «инвалид». Однако, на освидетельствовании МСЭ обоих мальчиков признали здоровыми. Но лечение при этом никто не отменял.

Андрея мама воспитывает одна, и заработать денег на покупку дорогого препарата она не может. Елисей растет в многодетной семье, где финансовые возможности также ограничены. Обе семьи в отчаянии: если сейчас оставить ребенка без лечения, запустить болезнь, то это приведет к необратимым последствиям. Тогда, уж точно дадут инвалидность и назначат бесплатное лекарство. Правда, нормальную жизнь малыши после этого уже вести не смогут…

В последнее время Уполномоченный нередко слышит подобные жалобы: серьезно больных детей всё чаще признают здоровыми. Основание для установления инвалидности – стойкие нарушения и ограничение жизнедеятельности. А многие заболевания при своевременном и правильном лечении дают хорошую динамику. Тогда на ежегодном освидетельствовании врачи МСЭ фиксируют улучшения, и делают вывод: нормальной жизни болезнь не мешает, значит, необходимости в мерах социальной защиты и определения инвалидности нет. Здоровее от этого ребенок, конечно, не становится. Но зато такой подход улучшает статистику - число выявленных инвалидов уменьшается - и экономит бюджет - не нужно покупать дорогие лекарства.

Чтобы помочь Андрею и Елисею Уполномоченный по правам ребенка провела переговоры с руководством Главного бюро МСЭ, проконсультировалась с несколькими детскими специалистами. Обобщив полученную информацию, Светлана Агапитова нашла единственный выход. Она обратилась в Комитет по здравоохранению с просьбой обеспечить Андрея и Елисея необходимым препаратом в рамках региональной программы обязательного медицинского страхования.

Правительство города утверждает список заболеваний, при которых детей обеспечивают лечением даже без оформления инвалидности. Если расширить его, добавить болезни Елисея и Алексея, это даст возможность больным детям, даже при отсутствии статуса, получать гормон роста бесплатно. Уполномоченный попросила Комитет провести мониторинг количества таких детей.

Одновременно с этим Светлана Агапитова обратилась в Министерство здравоохранения РФ с просьбой определить, возможно ли обеспечить гормоном роста детей, не имеющих инвалидность, но по медицинским показаниям нуждающихся в этом препарате. В Минздраве сообщили, что порядок обеспечения лекарств определяет субъект Российской Федерации, а значит, местное Правительство вправе принять решение о предоставлении детям дополнительных медицинских средств из собственного бюджета. Федеральное ведомство поручило Комитету по здравоохранению рассмотреть просьбу Уполномоченного и дать разъяснения.

В свою очередь, Комитет по здравоохранению сообщил, что возможности предоставить лекарство детям, которые не признаны инвалидами, у города нет. В ведомстве посоветовали: в случае несогласия с заключением врачей родители обжаловать решение комиссии в Главном городском бюро МСЭ, а потом обращаться в Федеральное.

Светлана Агапитова: «Мы помогли родителям Андрея и Елисея направить заключение петербургского бюро МСЭ на обжалование. Но поскольку лекарства мальчикам необходимо уже сейчас, мы попросили благотворительную организацию оплатить покупку препаратов. Сколько еще в нашем городе семей с подобными трудностями, которые остались один на один со своей бедой, пока нам неизвестно.

Конечно, это неправильно, что ребенок может получить бесплатное лекарство, только когда болезнь ограничит нормальную жизнь. А не лучше, чтобы государство помогало предупреждать такие последствия?

Я рассказала об историях Елисея и Андрюши вице – губернатору Санкт-Петербурга Ольге Казанской на встрече, посвященной обсуждению пациентов с редкими заболеваниями. Ольга Александровна обещала разобраться в ситуации и помочь».

Все комментарии (1)

В такой же ситуации находится еще одна многодетная мама. У одной дочки из ее четырех детей сходное заболевание - нужен гормон роста. В инвалидности отказано, т.к. ребенок нормально развивается и т.п. А то, что семилетний ребенок выглядит как пятилетняя маломерка, это никого не волнует. Очень хотелось бы, чтобы и им помогли.

Ольга Красное Село22 апреля 2015 г. 07:54


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00