Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org







О работе Уполномоченного \ Что делаем \

Депутаты решают, оплачивать ли лечение пациентов с болезнью Крона

К орфанным относят редкие генетические заболевания, которые передаются по наследству и сопровождают человека всю жизнь. Их не только сложно диагностировать, но и тяжело лечить, потому как такие дорогостоящие лекарства может позволить себе далеко не каждый. При том что отказ от препаратов грозит серьезными последствиями для здоровья.

Медики насчитывает от 5 до 10 тысяч видов редких заболеваний, однако далеко не все эти болезни государство готово лечить за свой счет. Из федерального бюджета финансируется программа «7 нозологий»: лекарства для больных муковисцидозом, гемофилией, болезнью Гоше, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной, и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших операцию по трансплантации органов или тканей.

Еще существует так называемый «Перечень 24»: лечение пациентов с этими заболеваниями ложится на плечи регионов – как, например, мукополисахаридоз. (За лекарственное обеспечение маленьких пациентов с этим диагнозом Уполномоченный по правам ребенка боролась вместе с городской прокуратурой).

Болезнь Крона – не менее тяжелый недуг, предполагающий длительное, дорогостоящее лечение. Министерство здравоохранения однозначно дало понять, что выделять средства на пациентов с данным диагнозом не планирует. А отсутствие медицинской помощи может привести к необратимым последствиями и глубокой инвалидности. И что делать родителям больных детей в такой ситуации? Могут ли семьи рассчитывать на поддержку города?

Этот вопрос Светлана Агапитова поставила перед профильными специалистами на заседании Экспертного совета, куда были приглашены представители Комитета по здравоохранению, Территориального фонда ОМС*, Главного бюро МСЭ** и пр. Участники единодушно пришли к выводу, что необходимо инициировать изменение регионального законодательства – а именно, вносить дополнения в Закон о льготном обеспечении лекарственными средствами.***

По итогам мероприятия была составлена Резолюция, которую Уполномоченный направила в Комитет по здравоохранению. И, как сообщила заместитель председателя Татьяна Засухина, ведомство уже подготовило внесение поправок в Закон с целью включения «болезни Крона и язвенного колита» в пп.1 п.1 ст.78 Перечня заболеваний, при которых граждане обеспечиваются препаратами бесплатно.

В настоящее время проект направлен на рассмотрение Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга. Так что, теперь судьба маленьких пациентов будет зависеть от решения парламентариев.

Это далеко не единственное испытание, выпавшее на долю семьям, воспитывающим детей с болезнью Крона. Примерно год назад, когда стало известно о расформировании 4-го отделения Педиатрического Университета, под угрозой оказалось право малышей на высококвалифицированную врачебную помощь.

Уполномоченный встала на защиту маленьких пациентов. После продолжительных переговоров руководство ВУЗа заверило, что учреждение сохранит всех ценных специалистов, а сама реорганизация нисколько не ухудшит оказываемую детям медицинскую помощь.

*Обязательного медицинского страхования

**ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу»

***Закон Санкт-Петербурга от 10.10.2005 №478-73 «О льготном обеспечении лекарственными средствами и бесплатном зубопротезировании отдельных категорий жителей Санкт-Петербурга»

Также по теме «Орфанные заболевания»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00