Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ События, факты, комментарии \

Непростой разговор о редких болезнях

О гормоне роста, «орфанном» туризме, нехватке аппаратов для инвазивной вентиляции легких и многих других малопонятных простому обывателю вещах говорили на Круглом столе, приуроченном ко Дню редких заболеваний. Ежегодно такое мероприятие организовывается Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей инвалидов (ГАООРДИ). В круглом столе приняли участие вице-губернатор Анна Митянина, председатель Комитета по социальной политике Александр Ржаненков, представители медицинского сообщества и Комитета по здравоохранению, общественные организации, а также Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге.


Каждый год в ГАООРДИ собираются специалисты и обсуждают: что удалось сделать, и какие еще проблемы актуальны в сфере оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Светлана Агапитова отметила, что прогресс очевиден и постепенно количество вопросов уменьшается. С другой стороны, ежегодный круглый стол – хороший повод обратить внимание на те вопросы, которые не решаются в рабочем порядке.

Одним из таких детский Уполномоченный назвала ситуацию с генетическим заболеванием «синдром Шерешевского-Тернера». Родители детей, страдающих этим недугом, жалуются на то, что они не имеют возможности оформить инвалидность и, как следствие, не получают бесплатно гормон роста, необходимый для лечения. Стоимость препарата составляет порядка 35 000 рублей в месяц и далеко не все семьи могут себе это позволить. Дети, лишенные возможности получать гормон роста, испытывают сильные боли в суставах и затруднения в дыхании. Чтобы не страдать от быстрой утомляемости, беспокойного сна и иметь возможность учиться в школе, они вынуждены принимать обезболивающие лекарственные средства. В подростковом возрасте к этим симптомам присоединяется состояние психологической подавленности в связи с физическими недостатками.

Те родители, которым посчастливилось получить материальную помощь от благотворительных фондов и приобрести гормон роста на три месяца, отмечают, что результаты обследования врачей фиксируют положительную динамику роста ребенка, улучшение его физического и психического состояния. К сожалению, оказание эпизодической помощи является бесперспективным подходом к решению проблемы. Более того, потом они получают инвалидность, но к тому моменту применение препарата теряет всякий смысл – он эффективен только в определенный период развития организма.

Детский Уполномоченный считает, что игнорирование потребности ребенка в лечении, оставление без лекарственного обеспечения является нарушением его конституционных прав на охрану здоровья и медицинскую помощь. Однако двухгодичная переписка с Комитетом по здравоохранению и Законодательным Собранием никаких результатов не принесла - «синдром Шерешевского-Тернера» так и не внесен в перечень заболеваний, определенных «Социальным кодексом Санкт-Петербурга» для обеспечения данной категории детей лекарственным препаратом за счет регионального бюджета.

Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Светлана Рычкова, присутствовавшая на Круглом столе, подтвердила позицию своего ведомства, ссылаясь на то, что гормон роста показан лишь 10% пациентов, страдающих этим недугом. Также она заявила, что препарат добавляет в росте «всего лишь 2-3 сантиметра», но при этом чреват опасными побочными эффектами.

Стоит отметить, что аргументы, приведенные представителем Комитета, довольно спорные, так как, изучая вопрос, сотрудники детского Уполномоченного консультировались с медицинским сообществом на весьма авторитетном уровне. Кроме того, родители, обратившиеся за помощью, имеют на руках документальные свидетельства о назначении им именно этого препарата. Результат его действия они наблюдали своими глазами, пока была возможность приобретать лекарство на свои деньги или средства, предоставленные благотворительными организациями. Теперь им довольно сложно поверить в низкую эффективность гормона роста, когда они видят, как мучаются без него их дети…

Поскольку председатель постоянной комиссии Законодательного Собрания по социальной политике и здравоохранению Елена Киселева проявила готовность искать варианты решения данного вопроса, Светлана Агапитова предложила провести отдельную встречу с привлечением специалистов Государственной педиатрической медицинской академии, Медико-генетического центра, Детской городской больницы № 19 им. К.А. Раухфуса, родителей больных детей, представителей Благотворительных фондов.


Другая проблема, о которой говорила детский Уполномоченный, тоже имеет солидный «возраст». Создание условий для единого обслуживания и сопровождения пациентов с редкими генетическими заболеваниями поднимают на Круглом столе чуть ли не каждый год на протяжении 6 лет, но ощутимых сдвигов так и не произошло. А вот в жалобе родителей одной из маленьких пациенток содержится информация о том, что с этого года Педиатрическая академия будет делать только инфузии, а все остальные манипуляции должны проводиться в других учреждениях по направлению районной поликлиники. Такой порядок вызывает у родителей справедливые волнения. В поликлиниках по месту жительства нет генетиков, а посещение большого количества медицинских учреждений ради обследования ослабляет организм ребенка и трудоемко для родителя.

«Уже много лет обсуждается возможность создания Центра редких заболеваний, где возможно было организовать сопровождение ребенка от периода его внутриутробного развития до взрослой жизни, когда уже он планирует рождение своего ребенка, - напомнила Светлана Агапитова. – Все специалисты признают, что это была бы наилучшая форма, однако ничего не происходит.

Если сейчас это невозможно сделать, то, нужно хотя бы предусмотреть маршрутизацию пациентов на уровне региональных учреждений».

В ходе работы Круглого стола были затронуты и другие важные вопросы. Начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комздрава Людмила Сычевская рассказала о таком экзотическом явлении, как «орфанный туризм», приобретающем в последнее время довольно массовый характер. Дело в том, что финансовые обязательства по лечению больных с редкими заболеваниями лежат на бюджетах регионов, однако в реалиях исполняются они лишь некоторыми субъектами, к числу которых относится Санкт-Петербург. Естественно, что пациенты и их семьи переезжают туда, где они смогут получать необходимые препараты. Получается, что право на здравоохранение ограничивается местом проживания, а это нарушает Конституцию РФ.

Обязательство направить в федеральный центр письмо с требованием расширить список нозологий взяла на себя президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов Маргарита Урманчеева.

Еще одну глобальную проблему озвучила Заместитель председателя Фонда помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус» Екатерина Смыслова. От имени маленьких пациентов, нуждающихся в аппаратах инвазивной вентиляции легких, она просит включить это оборудование в перечень технических средств реабилитации, предоставляемых за счет бюджета Санкт-Петербурга. Анна Митянина поручила Комитетам по здравоохранению и социальной политике оценить потребности и рассчитать необходимые затраты, чтобы понять насколько возможно это реализовать. Кроме того, «социальный» вице-губернатор пообещала изучить все вопросы, поднятые на Круглом столе, и сделать все возможное для их решения.

Также по теме «Орфанные заболевания»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00