Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ События, факты, комментарии \

Проблемы орфанных больных обсудили за круглым столом

В стенах Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов (ГАООРДИ) состоялась ежегодная встреча, приуроченная к Международному дню редких заболеваний. В ней приняли участие чиновники, медики, представители аппарата Уполномоченного по правам ребенка, пациентских и волонтерских организаций, благотворительных фондов. Председателем круглого стола по традиции выступила вице-губернатор Анна Митянина.

День редких заболеваний был учрежден ровно десять лет назад. За это время в Петербурге многое изменилось к лучшему: в нашем городе пациенты данной категории уже не первый год обеспечиваются необходимыми препаратами за счет городского бюджета. Для них закупается 25 наименований лекарств на сумму свыше 1 миллиарда рублей. На эти нужды в 2017 году было затрачено 35% всех средств, предусмотренных на лекарственное обеспечение.

В 2017-м удалось добиться еще одной важной победы: в Социальный Кодекс внесены дополнительные меры поддержки для тех, кто страдает от нарушения функций дыхания и нуждается в искусственной вентиляции легких на дому (ИВЛ). С 1 января 2018-го аппараты ИВЛ для использования в домашних условиях предоставят 23 больным детям, еще 33 получат расходные материалы к ним.

Участники круглого стола подробно обсудили проблемы пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз. По последним двум нозологиям Анна Митянина дала поручение Комитету по здравоохранению: проработать вопрос получения петербуржцами, страдающими этими недугами, расходных материалов и медицинских изделий за счет города.

Сегодня в Петербурге зарегистрировано 975 пациентов с орфанными заболеваниями (из них 272 детей), страдающие 22 нозологиями из 24. Лекарства стоят дорого: так, затраты на одного больного с диагнозом «мукополисахаридоз VI типа» составляют 70 миллионов в год. Это большая нагрузка на региональный бюджет. Светлана Агапитова неоднократно поднимала вопрос централизации закупки фармацевтический средств – такая возможность сейчас обсуждается в Совете Федераций.

Специалист аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге поделилась информацией по обращениям родителей, воспитывающих детей с редким наследственным заболеванием «спинальная мышечная атрофия» – СМА. Это заболевание приводит к постепенной гибели двигательных нейронов спинного мозга и ствола головного мозга, вследствие чего со временем атрофируются дыхательные, глотательные мышцы, а также мышцы лица и тела. Такой диагноз встречается 1 раз на 6-10 тысяч новорожденных, чаще всего дети со СМА не доживают и до двух лет. Лекарства от недуга пока нет, но есть препараты, способные существенно замедлить течение болезни и повысить качество жизни пациента. К сожалению, в России они не зарегистрированы, и единственная помощь, которую могут получить больные дети – паллиативная.

Однако есть родители, которые не смирились с такой участью. К Уполномоченному по правам ребенка обратились мама и папа двухлетней девочки Евы* с просьбой помочь направить ребенка на лечение за границу. При поддержке Светланы Агапитовой был собран пакет документов для рассмотрения Комиссией Минздрава по направлению граждан на лечение за пределы территории РФ за счет средств федерального бюджета.

Несмотря на то, что члены комиссии большинством голосов были «за», окончательное решение приняли не в пользу девочки. Однако Минздрав предложил организовать лечение Евы в условиях научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева. Кроме этого, Комиссия дала поручение решить вопрос ввоза на территорию РФ лекарственного препарата «Спинраза», чтобы лечить им Еву в условиях этого медицинского учреждения.

По итогам мероприятия Анна Митянина поблагодарила пациентские сообщества за критичное отношение к деятельности органов государственной власти, которое помогает увидеть насущные проблемы, и за конструктивные предложения по их решению.

Также по теме «Орфанные заболевания»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00