Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ Что сделано \

Спинальную мышечную атрофию будут лечить в России

В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) - неизлечимого генетического заболевания. Раньше больных с этим диагнозом спасали только в США и Европе, теперь они смогут получать медицинскую помощь дома.

В прошлом году петербургский Уполномоченный по правам ребенка рассказывала о двухлетней Еве*, у которой диагностировали СМА II типа. Это редкое заболевание встречается 1 раз на 6-10 тысяч новорожденных. Чаще всего дети со СМА не доживают и до двух лет, так как у них постепенно атрофируются мышцы тела - ребенок перестает ходить, сидеть, глотать и дышать.

Лекарства от недуга пока нет, но есть препарат «Спинраза», способный существенно замедлить течение болезни и повысить качество жизни пациента. Только получить его родители Евы не могли - лекарство не было зарегистрировано в России, а в средств на лечение за границей им не хватало.

Светлана Агапитова обратилась в Министерство здравоохранения с просьбой помочь девочке и отправить её на лечение за рубеж. Ведомство отказало, сославшись на неправильно оформленные документы, но занялось решением вопроса ввоза незарегистрированного лекарства и предложило семье принять участие в исследовании препарата в одном из российских медицинских центров.

На XV Всероссийском съезде Уполномоченных по правам ребенка Светлана Агапитова предложила проанализировать количество детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и выяснить, сколько из них не получают помощи. Это предложение было включено в резолюцию съезда и направлено в профильные ведомства.

Недавно завершились все необходимые процедуры, и 16 августа препарат "Спиназа" был включен в Государственный реестр лекарственных средств РФ. Это означает, что скоро дети, страдающие СМА, смогут получать необходимое лечение в клиниках нашей страны.

*Имя изменено.

Эта история целиком

Также по теме «Здоровье»

Также по теме «Орфанные заболевания»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           




Полезные сайты для детей



       

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00