Для эффективной помощи неизлечимо больным детям требуется тесное межведомственное взаимодействие
27 апреля на пресс-подходе Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Анна Митянина рассказала, как проходил Всероссийский мониторинг качества оказания паллиативной помощи несовершеннолетним, который стартовал в Северной столице 13 апреля.
Омбудсмен отметила, что программа, которая потребовала особых действий со стороны региональных властей по осмыслению порядка оказания помощи детям, по состоянию здоровья нуждающихся в особом уходе, была принята на федеральном уровне два года назад. Инициатива проведения такого мониторинга принадлежит Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анне Кузнецовой. «Идея в том, чтобы ни один ребенок, который в такой услуге нуждается, независимо от того, воспитывается он в семье, находится в социозащитном учреждении или в стационаре, ни на один день не выпадал из поля внимания социальных и медицинских служб».
В рамках исследования Анна Митянина и специалисты аппарата проверили все городские учреждения, которые имеют лицензию и стараются обеспечить лучшее качество жизни маленьким пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Им подбирают схему обезболивания, помогают избавиться от симптомов, а также оказывают психологическую и духовную поддержку их семьям. Сейчас в Санкт-Петербурге четыре таких заведения: Детский хоспис, Детская городская больница №22, Дом ребенка №8 и Дом ребенка №13.
При их посещении была проанализирована информация, касающаяся детей и семей – получателей услуг паллиативной помощи, условий ее оказания, оснащения медицинским оборудованием, обеспеченности медицинскими специалистами, специальным питанием, трахеостомами и гастростомами и иными изделиями медицинского назначения.
Сегодня в Петербурге на сопровождении Детского хосписа числится более 300 пациентов в возрасте от 3 месяцев до 18 лет. В социозащитных учреждениях находится 55 воспитанников, нуждающихся в паллиативной помощи. 47 детей получают помощь на ИВЛ, и с каждым днем их число растет.
Уполномоченный заявила, что город должен быть готов к тому, что особый уход для особой категории детей необходимо переосмыслить и с точки зрения нормативов, и с точки зрения подготовки специалистов.
Одна из проблем заключается в отсутствии в регионе единого реестра пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи. Из-за этого невозможно определить точное количество получателей услуг, выстроить систему комплексной поддержки семьи со стороны здравоохранения, социальной защиты и образования, решать вопросы стратегического планирования развития данного направления с учетом имеющихся потребностей. «Единого взгляда в городе на этих детей не существует. Такой ребенок может в своей жизни неоднократно помещаться в лечебные учреждения, может находиться в семье, а может воспитываться в Доме ребенка или в Детском доме. Вот эти его перемещения обязательно должны фиксироваться в истории его болезни для того, чтобы в ситуации ухудшения ему моментально была оказана именно профильная помощь», – добавила Анна Владимировна.
По ее словам, паллиативный ребенок – это ребенок, которого нельзя вылечить, но это не значит, что ему нельзя помочь. Он, как правило, нуждается в специальном медицинском оборудовании, которое можно своевременно установить или заменить только в стационарных условиях медицинского учреждения. Омбудсмен также уточнила, что по действующему порядку, когда услуга осуществляется впервые, она оказывается за счет программы ОМС, финансируемой из бюджета. Но когда приходит время менять эти комплектующие, родители порой вынуждены делать это за счет собственных средств.
«Важно обратить внимание правительства на определенную категорию детей, нуждающихся в дополнительный социальной защите. Возможно, я буду ходатайствовать перед правительством о расширении такой социальной гарантий, как получение средств из бюджета при замене трахеостом и гастростом», – сказала Анна Митянина.
Еще одна важная тема – это лицензирование паллиативной помощи – возможность учреждения оказывать услуги именно тяжелому пациенту. Уполномоченный объяснила, что в домах ребенка дети с такими состояниями находятся до 4-х лет. Когда они подрастают, их переводят в детский дом. И если Дом ребенка является учреждением медицинским и в отношении него действуют правила и стандарты именно медицинских услуг, то, переходя в детский дом, ребенок попадает в социальное учреждение, где может не быть лицензии на оказание медицинской помощи. Следовательно, там нет персонала, нет достаточного объема финансирования. «Бывали случаи, когда выездные бригады Хосписа приезжали в детские дома и обнаруживали там детей, которым нужна паллиативная помощь, но паллиативными больными они признаны не были. Это тоже существенно влияет на обеспечение прав детей, и я об этом тоже буду говорить», – добавила омбудсмен.
Также она отметила, что для эффективной помощи неизлечимо больным детям требуется тесное межведомственное взаимодействие. Необходим порядок взаимодействия медицинских учреждений, оказывающих паллиативную помощь детям, учреждений социальной защиты, образовательных, а также общественных и некоммерческих организаций. Четкое распределение актуальных задач межведомственного взаимодействия позволяет выстраивать маршрут пациента с учетом всех имеющихся ресурсов по паллиативной помощи и видеть, на каком этапе еще необходимо устранять пробелы в конкретном направлении работы.
По мнению Анны Владимировны, не должно быть проблем в маршрутизации таких пациентов. Если ребенок находится в социальном учреждении, к нему обязательно должен быть прикреплен медицинский специалист, который его ведет.
Надо понимать, что помощь нужна не только детям, но и семьям. «Я часто встречаюсь с родителями таких ребят. Им нужно тотальное внимание со стороны государства, чтобы они могли справляться с колоссальной нагрузкой», – сказала Уполномоченный.
Она отметила, что в Санкт-Петербурге третий год реализуется программа обеспечения детей аппаратами ИВЛ на дому. С точки зрения интересов ребенка таким детям дома гораздо комфортнее, чем в больнице, они не подвержены риску заражения различными инфекционными заболеваниями. Однако родители таких детей вынуждены осуществлять уход за своими детьми 24 часа в сутки. Для таких семей необходимо развивать службы социального сопровождения, услугу «передышка» и помощь в уходе за ребенком на ИВЛ, чтобы родители могли иметь возможность уделять время и своему здоровью в том числе.
Несмотря на то, что результаты Всероссийского мониторинга будут подведены только в сентябре 2021 года, уже сегодня можно обсуждать и решать те проблемные вопросы, которые выявлены в ходе анализа, проведенного в Санкт-Петербурге.
Все выводы с конкретными предложениями будут направлены в адрес правительства и в адрес Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, чтобы они вошли в состав окончательного итогового доклада, который будет представлен главе государства.
Кроме того, в Комитет по здравоохранению, в Комитет по социальной политике и в Комитет по образованию в настоящее время направлены анкеты, позволяющие оценить уровень межведомственного взаимодействия в вопросах медицинского сопровождения неизлечимо больных детей, обеспечения психологической и социальной поддержки их семей, реализации прав детей на образование, общение со сверстниками и социализацию.
Другие материалы по теме "Паллиативная помощь"
Все материалы по теме "Паллиативная помощь"